FASD
Die Biografie zum Thema
Schön, dass Sie mich besuchen und dass Sie sich für die Folgen von Alkohol während der Schwangerschaft und das daraus resultierende Fetale Alkoholsyndrom (FAS) interessieren.
Ich sehe immer noch erstaunte Gesichter, wenn ich auf das Thema zu sprechen komme, denn das Wissen darüber tendiert gegen Null.
Kaum jemand kennt diese komplett vermeidbare Behinderung oder weiß, dass auch kleinste Mengen reichen können, um dem Baby dauerhafte, gravierende und irreparable Hirnschäden zuzufügen. Und wer denkt schon an in Alkohol gelöste Medikamente und Konfekt gehören.
FASD gilt als unsichtbar, da man es den Menschen kaum ansieht. Hat man keine Diagnose, wundert man sich nur, dass sie ihr Leben nicht in den Griff bekommen. Mein Sohn Tim hat seine Diagnose leider erst mit 32 Jahren erhalten.
Ich finde, das Wissen um FASD muss dringend und umfassend aus seinem Nischendasein ins Licht der Öffentlichkeit gestellt werden.
Aus diesem Grund habe ich - auf den dringenden Wunsch von Tim - seine Lebensgeschichte aufgeschrieben, die er mit seiner ganz eigenen Sichtweise zusätzlich bereichert hat. Das ist das Besondere an unserem Buch.
Das tolle Foto hat übrigens Anna Spindelndreier aus Dortmund gemacht.
Was treibt uns an?
In Deutschland leben laut Angaben des Vereins FASD Deutschland e.V. mehr als 850.000 Menschen mit dieser Behinderung. Um es plastisch zu machen: Das entspricht ungefähr der Einwohnerzahl von Frankfurt. Und jede Stunde wird allein in Deutschland mindestens ein Kind mit FASD geboren. Jede Stunde!
Aber weiß das jemand? Wahrscheinlich nicht. Und ist bekannt, dass diese Behinderung häufiger ist als Trisomie 21? Unwahrscheinlich.
Deshalb wollen wir aufklären.
Das geht am besten mit einem Buch. Bei der Umsetzung meiner Idee hat mir Renate Blaes entscheidend geholfen. Allein das Cover: Ein Blickfang.
https://www.editionblaes.de/tim-und-das-fetale-alkoholsyndrom/
Tims Geschichte und die Idee zum Buch
Bis zu Tims Diagnose war ich sehr verzweifelt. Es schmerzte mich, dass er mit anderen Kindern körperlich und geistig nicht mithalten konnte und verlacht wurde. Ich fühlte mich rat-und hilflos bei seinen katastrophalen Schulleistungen.
Im Erwachsenenalter wuchsen die Probleme an: Er schaffte keine Ausbildung und wurde um ein Haar obdachlos. Meine Ängste steigerten sich ins Unermessliche, als ich feststellen musste, dass mein Sohn keine der Hürden überwinden konnte, die man für ein selbstständiges Leben überwinden muss.
Erst als ich die Diagnose in den Händen hielt, wurde mir klar, dass Tim eine Behinderung hatte und sein ganzes Leben hochfrequente Hilfe bentigt.
Aber erst später kamen wir auf die Idee ein Buch mit Tims Geschichte zu veröffentlichen. Das hat uns intensive Arbeit, Schweiß und Tränen gekostet. Und nun hoffen wir, dass das Thema durch unseren Beitrag bekannter wird.