FASD
Die Biografie zum Thema
Schön, dass Sie mich besuchen und dass Sie sich für die Folgen von Alkohol während der Schwangerschaft und das daraus resultierende Fetale Alkoholsyndrom (FAS) interessieren.
Ich sehe immer noch erstaunte Gesichter, wenn ich auf das Thema zu sprechen komme, denn das Wissen darüber tendiert gegen Null.
Kaum jemand kennt diese komplett vermeidbare Behinderung oder weiß, dass auch kleinste Mengen reichen können, um dem Baby dauerhafte, gravierende und irreparable Hirnschäden zuzufügen.
FASD gilt als unsichtbar, da man es den Menschen kaum ansieht. Hat man keine Diagnose, wundert man sich nur, dass sie ihr Leben nicht in den Griff bekommen. Mein Sohn Tim hat seine Diagnose leider erst mit 32 Jahren erhalten.
Ich finde, das Wissen um FASD muss dringend und umfassend aus seinem Nischendasein ins Licht der Öffentlichkeit gestellt werden.
Aus diesem Grund habe ich - auch auf den dringenden Wunsch von Tim hin - seine Lebensgeschichte aufgeschrieben, die er mit seiner Sichtweise ergänzend bereichert hat.
Was treibt uns an?
In Deutschland leben laut Angaben des Vereins FASD Deutschland e.V. mehr als 850.000 Menschen mit dieser Behinderung. Um es plastisch zu machen: Das entspricht ungefähr der Einwohnerzahl von Frankfurt. Und jede Stunde wird allein in Deutschland mindestens ein Kind mit FASD geboren. Jede Stunde!
Aber weiß das jemand? Wahrscheinlich nicht. Und ist bekannt, dass diese Behinderung häufiger ist als Trisomie 21? Unwahrscheinlich.
Deshalb wollen wir aufklären.
Das geht am besten mit einem Buch. Bei der Umsetzung meiner Idee hat mir Renate Blaes entscheidend geholfen. Allein das Cover: Ein Blickfang.
https://www.editionblaes.de/tim-und-das-fetale-alkoholsyndrom/
Tims Geschichte und die Idee zum Buch
Bis zu Tims Diagnose war ich sehr verzweifelt. Es schmerzte mich, dass er mit anderen Kindern körperlich nicht mithalten konnte und verlacht wurde. Ich fühlte mich rat-und hilflos bei seinen katastrophalen Schulleistungen.
Im Erwachsenenalter wuchsen die Probleme an: Er schaffte keine Ausbildung und wurde um ein Haar obdachlos. Meine Ängste steigerten sich ins Unermessliche, als ich feststellen musste, dass mein Sohn keine der Hürden überwinden konnte, die man für ein selbständiges Leben überwinden muss.
Erst als ich die Diagnose in den Händen hielt, wurde mir klar, dass Tim eine Behinderung hatte und sein ganzes Leben hochfrequente Hilfe benötigt.
Die Anregung zum Buch kam von Gisela Michalowski, der Vorsitzenden von FASD-Deutschland eV., bei einem Erwachsenen-Treffen in Fulda. Sie sagte: "Ich brauche Erfahrungsberichte!" Darauf entgegnete ich: "Ich könnte ein ganzes Buch schreiben." "Na, dann mach das doch", war die Antwort. Tim blickte mich an und sagte: "Genau. Das machen wir, Mama!"
So machten wir uns ans Werk. Und nach langer intensiver Arbeit mit Schweiß und Tränen sind wir nun am Ziel und hoffen, dass das Thema durch unseren Beitrag bekannter wird.